– Vi har en föreställning om att personer med demenssjukdomar sitter förvirrade och utan minne på ett demensboende. I praktiken är det egentligen bara den sista tiden som de bor på särskilt boende, säger Lars-Christer Hydén, professor i socialpsykologi och demensforskare vid Linköpings universitet.
Lars-Christer Hydén är föreståndare för CEDER, Centrum för demensforskning. De har studerat hur personer med demensdiagnos lever i samhället. Deras forskning har visat att personer med demensdiagnos inte är med i kommunala och statliga policydokument.
– Det betyder att personer med demens inte får vara med i stadsplaneringen. De med fysiska handikapp finns med, men inte personer med demenssjukdom. Personer med demens är osynliga.
Stadsplaneringen har stor betydelse för vilken service som stat och kommuner erbjuder drabbade. Lars-Christer Hydén påpekar att det är viktigt att inkludera personer med demens, eftersom de har problem att orientera sig. Färger, både större och mindre skyltar kan underlätta. Som demenssjuk kan det vara svårt att förstå vad saker och ting betyder. Forskningen har också visat att det saknas stödgrupper för demenssjuka.
– Personer får en demensdiagnos och skickas hem. Det finns utbildningar för anhöriga, men inte för dementa. Om de lär sig mer om sin sjukdom, lär de sig leva med den.
Hjärnan består av celler som är ihopkopplade. Mellan hjärnans delar finns förbindelser. De skapas redan i fosterstadiet och växer kraftigt till 20-årsåldern. Förbindelserna bildas utifrån förvärvade erfarenheter. En demenssjukdom är förändringar i hjärnan. Både celler och förbindelser mellan celler förstörs. Hjärnsubstansen krymper och hjärnan minskar i storlek.
– Olika typer av demenssjukdomar börjar på olika ställen, men gemensamt för neurodegenerativa sjukdomar är att förbindelserna i hjärnan långsamt förstörs.
En läkare på vårdcentralen kan påbörja en utredning för demenssjukdom och sedan skicka remiss till en minnesklinik. Minneskliniken är en enhet som är specialiserad på att diagnostisera demenssjukdomar. På plats genomförs en medicinsk, psykologisk och social utredning. Personen röntgas också och lämnar blodprov.
Lars-Christer Hydén påpekar att det är viktigt att göra en utredning.
– Det är inte bara viktigt att ta reda på om personen har en demenssjukdom, det är lika viktigt att utesluta andra sjukdomar. Om man är deprimerad får man samma kognitiva symtom.
Det finns inget botemedel mot demens, däremot bromsmedicin. Den bromsar dock inte sjukdomen.
– Det är en medicin som stimulerar kvarvarande delar av hjärnan att vara mer aktiv mer än bromsar.
Demenssjukdomar kan vara ärftliga. Hos ett antal familjer har man hittat fel på en gen som ger upphov till demens.
– Utifrån den forskning vi har idag kan man förmodligen inte förebygga demens, däremot kan man påverka när i livet man drabbas. Det är bra att undvika rökning, fet mat och stillasittande.
Lars-Christer Hydén anser att man ska prata mer om demens. Han poängterar att den negativa bilden leder till en rädsla att drabbas. Han tar upp den förändrade synen på cancersjukdomar som exempel.
– Det behövs som för cancer, en ljusare och mer hoppfull bild om demenssjukdomar. Personer med demens ska synas mer i den offentliga debatten. När sjukdomen får ett ansikte kan vi förhålla oss till en person, snarare än till något abstrakt och hemskt.