Omkring 25 000 personer drabbas av stroke i Sverige varje år och uppskattningsvis en tredjedel av dem får bestående men. Det berör i allra högsta grad de anhöriga. Genom forskning om till exempel cancersjuka vet man att sjukskrivningsrisken ökar för partnern.
– Det är lätt att förstå i en allmän mening men det finns också belagt i forskningen, säger Lennarth Johansson, ansvarig för uppföljning av stöd till anhöriga hos Socialstyrelsen.
Insikten om hur familjemedlemmar påverkas har vuxit fram och lagstiftningen har stärkts med ett förtydligande av socialnämndens ansvar att stödja också anhöriga. Från att bilden har varit att en kvinna i 75-årsålderna tar hand om sin något äldre, sjuke man har kunskapen blivit mer komplex. Stödinsatser via LSS har inneburit en förbättring får många. Ändock kan inte Lennarth Johansson säga att allt har blivit bättre. Till exempel försvann en fjärdedel av plasterna inom särskilt boende mellan åren 2000 och 2012.
– Jag brukar prata om att vården har flyttat hem och in i våra liv och relationer, säger han.
Enligt en rapport om demenssjuka vårdas majoriteten av dessa hemma och som han säger: ”det talar ju sitt tydliga språk”. Även om de flesta spontant känner att ingen vill ligga på sjukhus om det inte är nödvändigt.
– Om det förutsätter ett stort ansvar för de anhöriga så är det kämpigt. Vi kan inte bara förutsätta det. Det borde finnas mer utvecklade stödinsatser.
Att drabbas av stroke är dramatiskt. Vårdtiden på sjukhus är ofta kort, mellan sju och tio dagar. Därefter kopplas primärvården in för eftervård. Och det är här som Lennarth Johansson vill se ett mer utvecklat system för stödet. I de nationella riktlinjerna för strokevården finns det rekommendationer om att anhöra ska få stöd men det räcker inte riktigt, tycker han.
– Det måste konkretiseras i vårdvardagen.
Precis som patienterna sällan är skolboksexempel är också de anhöriga individer med olika behov. Någon behöver avlastning från tunga lyft, en annan tid för sig själv. En anhörig grupp kan bli stöd i vardagliga frågor eller bara ett välbehövligt forum för att få pysa ut känslor.
– Eftersom de anhöriga står för så stora insatser så borde vården stötta upp.
Lennarth Johansson är inbjuden att tala när Strokeföreningen i Linköping uppmärksammar den Internationella strokedagen med aktiviteter på Föreningshuset Fontänen i dag. Han har stor erfarenhet av att beskriva de anhörigas situation. I den senaste boken, ”Anhörig i nöd och lust”, vänder han på perspektivet.
– Jag har skrivit så mycket om de anhöriga och nu ville jag skriva till dem.