Att som svårt sjuk få avsluta sitt liv i en trygg, vacker och ombonad miljö tillsammans med nära och kära är mångas högsta önskan. Att samtidigt få hjälp av utbildad personal kan också lindra oro och ångest.
Just lindring och livskvalitet är några av de bärande idéerna bakom hospicerörelsen som startade i England på 1960-talet. I dag finns det några sådana ställen i landet. I Östergötland finns inget sedan Vadstena hospice gick i konkurs 2003.
Men det kan vara på gång.
Förra året grundades stiftelsen Hospice Östergötland. Bakom initiativet stod tio personer. De flesta med yrken inom vården, som läkare och sjuksköterskor. Men här finns också en affärsrådgivare/revisor och en ekonom.
I dag har stiftelsen en styrelse, det finns stadgar och det finns en klar idé om vad man vill. Men för att göra allvar av planerna behöver stiftelsen ett vårdavtal med Region Östergötland och länets kommuner. Det ser styrelsen inte som omöjligt. Regionen har nämligen i sin budgetplan för 2023–2025 lagt fast att man ska utreda förutsättningarna för ett hospice i Östergötland.
Tanken på ett hospice i länet är inte ny. Redan för tio år sedan fanns frågan på bordet, men den gången blev det inget av.
Ironiskt nog kan det bero på att Östergötland haft en så väl utbyggd vård för svårt sjuka människor i livets slutskede. Både genom det som i Östergötland kallas LAH, lasarettsansluten sjukhusvård, där svårt sjuka människor får specialiserad palliativ vård i hemmet, och palliativ vård på vårdavdelningar på länets sjukhus.
Men nu räcker inte detta längre. Det behövs fler alternativ till omhändertagande när slutet är nära, anser grundarna till stiftelsen.
I dag saknas det alternativet i Östergötland.
Även om många vill tillbringa sin sista tid hemma, är det inte ett alternativ som passar för alla. En del lever ensamma och en del vill inte heller belasta sin familj. Det alternativ som då kan finnas, om man inte kan återvända hem eller få en plats på en palliativ vårdavdelning, är kommunens korttidsboende.
– Eftersom medianåldern för de här patienterna är ungefär 70 år, vilket innebär att många är under 70, så är ett äldreboende inte en miljö som är utformad för de här människornas behov.
Det säger Gunnar Carlgren, numera pensionerad allmänläkare med lång erfarenhet av palliativ vård, bland annat som chef för LAH under åren 2004 till 2014, i dag ansvarig för LAH-verksamheten i Kinda kommun.
Under sina år som chef för LAH hörde han ofta frustrerade och missnöjda anhöriga prata om hur illa ett korttidsboende passade för en döende anhörig.
– Jag hörde det här tillräckligt ofta för att bli lite störd över att vi inte hade något annat att erbjuda, säger han.
När avdelning 96 – för palliativ vård – startades på US fanns det 12 vårdplatser. Trots att befolkningen har ökat och befolkningssammansättningen har ändrats har antalet vårdplatser halverats.
– Tidigare fanns möjlighet att vårda en patient under en lite längre tid, en del fick också löfte om att stanna livet ut. Men den möjligheten finns inte längre, säger Gunnar Carlgren.
I dag råder generellt platsbrist på sjukhusen. Att då ha kvar patienter – som behöver annan vård och omsorg - på en avdelning för högspecialiserad palliativ vård, riskerar att tränga ut patienter som verkligen behöver platsen, konstaterar Waldemar Bau, överläkare på Närvårdskliniken.
– Det de här patienterna borde få är det vi kallar basal palliativ vård och det är inte så komplicerat, säger han.
Än så länge har gruppen vare sig en konkret plats eller en konkret byggnad att peka på.
Men de har en vision.
– Vi vill ha ett ställe som är omgivet av vacker natur, det ska vara lättåtkomligt för alla östgötar. Här ska atmosfären vara rofylld och det ska inte finnas en känsla av sjukhus. Rummen ska vara så stora att familjer eller vänner kan bo där om det behövs, säger Lisa Kastbom, specialistläkare i allmänmedicin och ordförande i styrelsen Hospice Östergötland.
Samtidigt konstaterar hon att det här med lättåtkomlighet, i kombination med omgivande och vacker natur, inte är helt lätt att åstadkomma. Men det är målet.
Inspirationen till ett östgötskt hospice har gruppen fått bland annat från Mellannorrlands hospice i Sundsvall. Lisa Kastbom har också arbetat där som läkare under en semestervecka, för att få en uppfattning om hur verksamheten bedrivs.
Vad detta kommer att kosta är i nuläget svårt att precisera.
– Det här är i sin linda ännu och vi har inte riktigt bestämt oss för om vi ska äga eller hyra. Mäktar vi med att äga? Vi har ju begränsat kapital, säger Dick Svensson, gruppens affärsutvecklare, som också har lång yrkeserfarenhet som revisor.
Hela tanken med hospiceidén är att verksamheten ska finansieras inom ramen för det som redan finansieras i dag. Personerna som berörs, vårdas i dag med en kostnad – hur cyniskt det än kan låta – som följd. Här handlar det mera om att omfördela kostnaderna, förklarar han.
– Vi eftersträvar kostnadsneutralitet. Att kostnaderna delas mellan regionen och kommunen, precis som i dag, säger Waldemar Bau.
Att ett hospice inte får innebära ökade kostnader för kommunerna eller regionen ser de som en förutsättning.
– Det skulle nog bli svårt annars att få med dem i vår plan, säger Waldemar Bau.
Gruppen har valt stiftelse som organisationsform. De har kommit fram till att det är den som passar deras vision bäst. Den gör det möjligt att motta donationer, och möjlighet att ha volontärer.
Donationer är en inte helt oviktig del, och för den sakens skull har stiftelsen skaffat ett så kallat 90-konto, en typ av kvalitetsstämplat konto som kontrolleras av Svensk insamlingskontroll.
– Eftersom vi ser att det faktiskt finns ett stort intresse att få till ett hospice, så hoppas vi på donationer och insamlade medel. Men ännu har vi inte gjort några större insatser för att samla in pengar, säger Gunnar Carlgren.
Tanken är att ett vårdavtal täcker baskostnaderna i vården, och att gåvor och donationerna ska finansiera guldkanten, ”det lilla extra”.
Men den som tror att man genom att skänka pengar kan köpa sig en plats, tror helt fel. Så kommer det inte att gå till.
Här gäller vård efter behov, avgifterna är de samma som på sjukhus och platserna fördelas utifrån ett vanligt remissförfarande.
Stadgarna är också tydliga med, säger Waldemar Bau, att stiftelsen är religiöst och politiskt obunden och att det handlar om icke vinstdrivande verksamhet.