När Björn Claesson var barn såg läkarna att hans huvudomfång växte alldeles för snabbt. När de fann café au lait fläckar, ljusbruna hudfläckar, i armhålan kunde de konstatera att Björn hade Neurofibromatos, en sjukdom där kroppen bildar godartade tumörer längs nervrötterna. Tumörerna är oftast små knutor som kan visa sig som vårtor eller knölar utanpå, eller under, huden. Tumörerna är inte farliga i sig, men kan växa på ett sådant sätt att de blir livshotande. Just det hände Björn förra hösten. Han var på sjukhuset för att röntga sin skolios, något som är vanligt för neurofibromatossjuka, när läkarna av en slump upptäckte två tumörer i Björns nacke. Tumörerna växte mot varandra och ryggmärgen.
– Jag hade kvävts om tumörerna inte upptäckts. Det var en fantastisk slump som jag tackar högre makter för, säger Björn som opererades under 11 timmar.
.
När Björn var ett litet barn fanns det en neurofibromatosforskare i Sverige. Han var den enda att forska kring sjukdomen och under ett år följde han Björns sjukdomsutveckling. Tyvärr flyttade han till Kanada. I dag har Björn ingen egen läkare.
– Det är ingen som riktigt vill ta tag i den här sjukdomen. Ingen är intresserad, kanske för att det "bara" är 3000 personer i Sverige som lider av den, berättar Björn.
– Man har så många frågor. Var kommer den ifrån? Det är en ärftlig sjukdom, men ingen i den närmsta familjen har den. Det måste finnas längre bak i släktledet, säger Björn.
Björn lever ett vanligt liv, även om han spenderat mycket tid på sjukhus och är sjukskriven en längre period efter varje operation han gör. Två gånger per år magnetröntgas han för att hålla koll på tumörerna.
:– Sjukhuset har nästan blivit som mitt andra hem, säger Björn.
Till vardags arbetar Björn på ICA, vilket hjälper honom att tänka på något annat än sjukdomen. Och så har vi hockeyn så klart. I Björns lägenhet i Ljungsbro syns hans hockeyintresse överallt. Tavlor, tröjor, kaffekoppar– allt går i färgerna gult, rött och svart.
– Att jag hejar på Brynäs istället för LHC uppskattas inte på jobbet, säger Björn och ler ett snett leende. Han har åkt upp till Gävle för att se laget, och tar alltid chansen när de är i Linköping. På Facebook har han över 150 brynäsvänner som kommer från landets alla hörn.
– Brynäs är bästa laget. Så enkelt är det.
