"Det finns mycket att vara rädd för när man har den här sjukdomen", säger Åsa Magnusson, som ständigt måste vara på sin vakt. Hon lider av Addisons sjukdom och hennes sociala, självständiga liv har nu bytts ut mot ett liv i isolering.
– Jag levde som en helt vanlig tjej.
Det säger Åsa Magnusson, sittandes i sin lägenhet. Hon syftar på tiden innan sjukdomen, tiden då livet fortfarande innefattade äventyr, ork och spontanitet. Det är nu ett minne blott.
En vanlig dag handlar inte längre om att få ihop vardagspusslet. Det handlar inte om att hinna med jobb, trädgård, träning och vårdande av relationer. Nej, numera går dagarna i mångt och mycket ut på att ta de många medicindoserna i precis rätt tid och vara på sin vakt för eventuella försämringar.
Allt började för drygt tio år sedan, när Åsa precis hade passerat 30-strecket. En övermannande trötthet på jobbet fick henne att förstå att något var fel. Med en utbrändhet i bagaget tog hon tröttheten på allvar och bestämde sig för att kolla upp vad det berodde på. Men någon orsak hittades inte, trots plötsliga svimningsanfall och lågt kaliumvärde.
Förklaringen, i form av diagnosen Addisons sjukdom, fick hon först för två år sedan, vid 40 års ålder.
– Jag hade knappt hört talas om Addison, fast jag är sjuksköterska själv.
Inlagd på sjukhus började Åsa därför att söka runt efter information. På mobilens display syntes ord som "dödlig", "livslång" och "allvarlig".
– Då tänkte jag att "nej men gud, det här är ju farligt. Kommer jag dö nu? Kommer det här innebära att mitt liv är över?".
Det första året som sjuk kantades av mycket dödsångest, mörker och oro. Samtidigt upplever Åsa att hon, i takt med en ökad kunskap och förståelse för sin sjukdom, har hittat strategier för att hantera oron. Nu vet hon vilken medicin som hon ska ta, när den ska tas och vilka symtom som hon ska vara observant på.
– Det är en trygghet, men det är också en otrygghet att hela tiden behöva kontrollera min kropp. Det är en bedömningsfråga. Mår jag illa? Har jag huvudvärk? Börjar jag bli trött?
Sedan Åsa Magnusson insjuknade i Addisons sjukdom för två år sedan har hon varit nära på att dö flera gånger. Ändå har hon inte tappat hoppet om framtiden.
Illamående, huvudvärk och trötthet kan nämligen vara tecken på en så kallad "Addisonkris".
I stora drag handlar Addisons sjukdom om att binjurebarken inte längre klarar av att producera de hormoner som är livsviktiga för oss människor. Behandlingen är därför livslång och bygger på att dagligen ersätta de nivåer av kortisol och aldosteron som kroppen behöver, men inte längre kan tillgodose sig själv.
Det är om kortisolnivåerna sjunker för lågt, trots daglig medicinering, som personer med Addisons sjukdom kan hamna i en Addisonkris. Det är ett dödligt tillstånd, som kräver omedelbar läkarvård. Sedan Åsa diagnostiserades har hon haft ett tjugotal sådana kriser.
– Ofta brukar det gå så långt att jag blir medvetslös och krampar, berättar hon.
Många nätter har spenderats på sjukhus. Bara två dagar innan vårt första möte kom Åsa hem efter sin senaste sjukhusvistelse. I hennes sjukjournaler återfinns berättelser om hjärtflimmer, koma, hjärtstillestånd, intubationer och lyckade återupplivningsförsök.
– Det är alltid en ständig oro att bli sjuk.
Åsa Magnusson menar att hon inte lämnar sin lägenhet mer än max en gång i veckan. Innan hon blev sjuk spenderade hon mycket tid med familj, vänner och kollegor. "Det är någonting som jag tyckte om förut, att träffa nya människor och knyta nya kontakter. Jag är en social varelse egentligen", säger hon.
Så såg livet inte ut förut.
När Åsa berättar om livet som frisk målas en avlägsen bild upp. Hon berättar om en kvinna med sambo, som ägde ett hus, löptränade, jobbade heltid som sjuksköterska, gick ut och tog ett glas med sina kollegor efter jobbet, umgicks med vänner, reste... Hon beskriver en kvinna mitt i livet, med både livsglädje och framtidstro.
På bordsskivan framför henne ligger nu bilder från den tiden. Det ser knappt ut som samma person.
– Jag hade ett normalt, socialt liv och jag mådde bra.
Åsa Magnusson tyckte mycket om att löpträna innan hon drabbades av Addisons sjukdom. Hon har sprungit Göteborgs halvmaraton inte bara en utan två gånger, samt Stockholms maraton. Den träningen har hon nu tvingats ge upp.
I dag bor den 42-åriga kvinnan ensam. Huset har bytts ut mot en lägenhet. Att jobba är inte längre möjligt. Löpningen, och maratonlopp, har hon tvingats ge upp. Vikten har, efter de många kortisondoser som hon måste ta dagligen, ökat till det dubbla. Att träffa vänner är inte möjligt på samma sätt som förut.
– Jag har mycket mindre socialt nätverk på det sättet att jag kommer inte ut och träffar folk i så stor utsträckning.
I ett av lägenhetens hörn står en rullator att använda som hjälpmedel, om Åsa måste ta sig ut. Men tar sig ut gör hon sällan. Lägenhetens väggar är numera det som allt som oftast omringar henne.
– Jag lämnar sällan min lägenhet, framför allt inte ensam. Jag har väldigt svårt att gå i trappen på grund av ryggvärk, ledvärk och ostadighet, säger hon och tillägger:
– Max en gång i veckan kanske jag kommer ut från min lägenhet, med hjälp.
Det är Inger Wernander som kommer ner och öppnar porten till sin dotters lägenhetshus. Två trappor upp, i sin lägenhet, väntar hon – Åsa Magnusson. För två år sedan fick hon veta att hon lider av en ovanlig och dödlig sjukdom – och orken till allt som förut var så självklart, som att komma ner och öppna porten för gäster, finns inte längre.
Åsa konstaterar att det är en stor kontrast mot det friska livet, då hon bara kunde slå upp ytterdörren till trädgården utanför, ge sig ut på en löprunda eller ta bilen varhelst hon önskade. Hon beskriver en känsla av att numera vara låst i sin kropp.
– Jag är inte självständig och det saknar jag, att ha kontroll över min egen kropp och kunna bestämma över mitt eget liv.
Just nu känns det snarare som att det är sjukdomen som har kontroll, förklarar hon.
– Jag önskar i stället, i framtiden, att jag får kontroll över sjukdomen.
Och det kommer Åsa att kämpa för.
Under våren har Addisonkriserna varit färre. I framtiden hoppas hon på att kunna resa igen. Snart ska hon också börja med vattengymnastik, för att träna sin onda rygg och gå ner i vikt. Senare drömmer hon om att komma ut i arbetslivet igen. Hennes ögon glittrar till av förväntan.
– Någon typ av liten sjukskrivning kommer jag nog alltid behöva ha, men jag drömmer verkligen om att få komma ut i arbetslivet och få vara en del av samhället, för jag känner mig utanför samhället i dag och det är ingen rolig känsla.
Åsa Magnusson tror att hon till stor del har föreningen "Team Addison" att tacka för sin framtidstro. Genom föreningen har hon inte bara fått kunskap om sin sjukdom, utan också kontakt med andra drabbade. Flera av dem har delat med sig av upplyftande livsberättelser, vilka blivit ett bevis på att livet faktiskt inte alls behöver vara över, även om det aldrig kommer att se likadant ut som det gjorde som frisk.
Det var i maj förra året som Åsa, på allvar, bestämde sig för att försöka förändra livet. Då drabbades hon av en allvarlig Addisonkris som höll på att kosta henne livet. Hon berättar att hon låg i koma i två timmar och att hon, under 120 sekunder, bedömdes vara kliniskt död. Att hon fick en andra chans fick henne att se annorlunda på livet.
– Jag fick chansen att komma tillbaka och efter det har jag fått en helt annan syn på livet. Jag värdesätter små saker, som tidigare i livet har varit så små att jag inte har sett dem. I dag är de så stora att de kanske till och med är livets mening självt.
Det kan handla om att göra balkongen fin, att få se blommor växa fram efter att de fått vatten. Åsa berättar att hon, som husägare, såg trädgården som ett jobbigt omen. I dag ser hon i stället det vackra i det.
– Jag har ändå en framtidstro om att det kommer bli bättre.
Var finner du din styrka?
– Oj...
Åsa funderar, fastslår sedan med beslutsamhet:
– Jag tror den kommer när man måste. Jag tror det faktiskt. Jag tror vi klarar mycket mer än vad vi tror.