"Det är en sjukdom som inte syns utanpå", säger mamma Johanna Moborg och berättar att den snart tvååriga Alva äter ett 30-tal tabletter varje dag.
Vid köksbordet i villan i Ljungsbro blir Alva matad av mamma. Med sin höga tofs, nyfikna blick och runda kinder ser hon helt frisk ut. Medan hon tuggar tittar hon fokuserat på tv:n där färgglada Teletubbies dansar.
Att ha tv:n på är enda sättet att få Alva att äta. För henne har mat blivit förknippad med de 30-tal mediciner hon måste ta varje dag.
För Alva är inte frisk. I somras fick hon en ovanlig diagnos.
Under graviditeten fanns inga tecken på att Alva var sjuk. Men den första tiden efter födseln gick hon inte upp i vikt som hon skulle, trots att hon åt mycket. Hon sov dåligt på nätterna, hostade hela tiden och kräktes mycket.
– I efterhand så borde vi väl ha förstått att det var något, men BVC tyckte att det var ett friskhetstecken att hon åt så ofta. Det är mitt första barn, så jag tänkte att det kanske ska vara så här, säger mamma Johanna Moborg.
En dag blev hon väldigt sjuk i lunginflammation.
– En del av ena lungan kollapsade, så hon har fortfarande nedsatt lungfunktion och kommer förmodligen att fortsätta ha det, säger pappa Christian Moborg.
Pappa Christian Moborg berättar att de bestämt sig för att sälja huset och flytta utomlands om Alva inte får tillgång till läkemedlet i Sverige.
I juni fick de beskedet att Alva har den ovanlig sjukdomen cystisk fibros (CF). Sjukdomen – som kommer att förkorta hennes liv om hon inte får rätt läkemedel – innebär bland annat svårigheter att andas och besvär med matsmältningen. Just därför är Alva dessutom mycket infektionskänslig.
I flera månader fick Johanna långtidsvabba för att lära sig alla medicinrutiner.
– Beskedet var fruktansvärt, just att sjukdomen är livslång känns så hemskt, säger Johanna.
Maken Christian fyller i:
– Även om det var skönt att få besked.
"Om hon får Kaftrio, så skulle hon bli så nära frisk det går. Det skulle betyda allt i hela världen", säger Alvas mamma Johanna Moborg.
Men det finns hjälp att få. Läkemedlet som Alva – och alla andra med sjukdomen – behöver heter Kaftrio. Problemet är att det hittills inte har ingått i högkostnadsskyddet och därför inte går att få i Sverige, men däremot i ett 30-tal andra länder, som Norge, Danmark, Finland, Tyskland och Spanien. Det beskrivs som revolutionerande för personer med sjukdomen, men i Sverige är bedömningen att det är för dyrt, med en behandlingskostnad på drygt två miljoner kronor per patient och år, enligt listpriset.
– Det finns så mycket hopp i Kaftrio. Vuxna patienter som har fått det utomlands beskriver att det är som att de fått ett helt nytt liv, säger Johanna.
Flera medier har den senaste tiden rapporterat om hur patienter tvingas resa utomlands för att få tillgång till Kaftrio. Hur mycket staten ska betala för att rädda liv har debatterats på bland annat DN Debatt. Läkemedelsföretaget som tillverkar Kaftrio har tidigare ansökt om att få ingå i högkostnadsskyddet, men fått avslag och sedan i somras prövas ärendet på nytt.
När vi träffar familjen är det fredag. Det är dagen beskedet ska komma, men de har ännu inte hört något. Det är en nervös väntan eftersom beslutet kommer att påverka deras framtid.
För om läkemedlet inte blir subventionerat tvingas Johanna och Christian att sälja allt och flytta utomlands. De har börjat prata om Danmark som ett alternativ. Där ingår läkemedlet i vårdutbudet.
– Det finns inget annat alternativ än att flytta. Vi kommer att göra det som krävs för att hon ska få det här läkemedlet och i nästan alla andra västländer så kan man få det. Sverige är som ett U-land när det gäller det här, trots att vi är ett så rikt land. Om det är vad som krävs så blir vi vårdflyktingar.
Alva knatar fram till sina leksaker. Vill leka doktor med pappa. Hon lägger sig vant på golvet och låter Christian lyssna på hjärta och lungor. Det här har hon gjort förut.
Alva lägger sig på golvet och vill att pappa Christian Moborg ska leka doktor. Hon är van. Familjen får regelbundet besök av sjukvårdspersonal i hemmet för undersökningar av Alva.
Johanna kan inte hålla tillbaka tårarna.
– Om hon får Kaftrio, så skulle hon bli så nära frisk det går. Det skulle betyda allt i hela världen.
Några timmar efter att vi har träffat familjen så kommer beskedet de hoppats på – Kaftrio ska ingå i högkostnadsskyddet.
Glädjen är total.
– Det känns helt fantastiskt. Overkligt, men helt underbart. Nu finns det en framtid här i Sverige. Sverige behövde säga ja till det här.
Hon är märkbart lättad. Familjen bor nu i det som en gång var Johannas mormor och morfars hus.
– Nu slipper vi sälja huset. Jag köpte faktiskt en flaska champagne nyss, så att vi kan ta varsitt glas och skåla ikväll. Det är så fantastiskt att det känns som att det inte är sant.