"I dag mår jag bra, men jag märker ibland att jag inte orkar lika mycket som andra", säger Alva Mundel.
I ett villaområde i Berga träffar vi 18-åriga Alva. Det första man ser när man kommer in är en färgglad balklänning hängande från hatthyllan. Alva ska ta studenten i år. Det är ändå studierna som hon lägger mest av sin begränsade energi på. Alva lever med ett halvt hjärta och det gör att hon inte orkar som de flesta andra i sin ålder.
På medicinspråk heter Alvas sjukdom Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom. Det är en allvarlig medfödd hjärtsjukdom som innebär att vänster hjärthalva är underutvecklad. Hjärtfelet upptäcktes redan innan hon var född.
– När jag var gravid i vecka 24 upptäcktes det att något var fel på hennes hjärta. Vi åkte till Lund och de bekräftade att det var halvt, säger Sofia Lönnelid Mundel, Alvas mamma.
Läkarna sa att det blivande barnet behövde opereras, men om att det skulle vara möjligt visste de inte förrän hon var född. Två dagar efter födseln fick Alva genomgå en stor operation, och läget var ostabilt. Alva var så allvarligt sjuk att hon behövde åka fram och tillbaka med ambulans och helikopter.
Sex månader senare var det dags för en operation till. Efter det mådde hon bättre, med det var en tuff återhämtningsperiod.
– Hon kräktes 30 gånger om dagen och fick knappt något i magen. Vi fick mata henne var femte minut, säger mamman.
I det läget visste föräldrarna inte om Alva skulle överleva. Sofia började dokumentera allt i en dagbok. Det var hennes sätt att hantera det. När läget stabiliserades slutade hon anteckna.
Vid knappt två år genomgick Alva sin tredje och sista storoperation. Hon fick ett färdigt enkammarhjärta.
– De visste inte om jag skulle överleva, men nu mår jag bra.
"Det var mitt sätt att hantera det och mitt sätt att komma ihåg allt, men också för Alvas skull", säger Sofia om dagboken.
Alvas uppväxt var i stort sett normal, men hon orkade inte lika mycket som de flesta andra i sin ålder. Som barn ville hon bara leka. Ibland var hennes vilja större än hjärtats kapacitet.
– När jag var liten och lekte på skolgården kunde jag springa tills jag var blå.
Vad minns du av det din mamma berättar?
– Jag minns inte de tidiga operationerna. Mitt tidigaste minne är från sexan. Jag kunde sitta i soffan och känna att jag behövde gå på toaletten, men orkade inte göra det. Jag fick åka rullstol till skolan som låg nära. När jag väl var i skolan orkade jag bara en lektion ibland.
Mellan 2019 och 2020 genomgick Alva ett par andra ingrepp. Den här gången för att höja syresättningen.
Det Alva håller i handen är en 3D printad del av hennes undre hålven när hon var 16.
Hur har din sjukdom påverkat dig psykiskt?
– Det var lite tråkigt i början av tonåren när man skulle börja hänga på stan. Mina vänner bryr sig om mig och då blir de beskyddande. Jag ville inte känna att jag stör. Nu har jag börjat må bättre, men jag har också lärt mig att planera min tid.
En nyckel i att Alva mår bra i dag är föräldrarnas positiva inställning. Alvas föräldrar har aldrig begränsat henne från att testa nya saker. Hon har till exempel spelat handboll fram tills hon gick sjuan. Nu går hon i skolan, rider och umgås med vänner i mån av energi.
– Vi har aldrig behandlat Alva som sjuk eller begränsat henne. Jag brukar alltid uppmuntra henne att testa och se hur mycket hon orkar, säger Sofia och fortsätter:
– Det kan hända vad som helst. Man kanske blir påkörd eller få cancer. Alla har sina bekymmer. Klart det varit jobbigt, men vi har inte levt som om hon ska dö, utan uppskattade att hon var vid liv.
När Alva började gymnasiet ville hon inte berätta om sin sjukdom. Hon ville inte att folk skulle se annorlunda på henne.
– Det är lätt att man ser på mig bara som hjärtsjuk. Jag vill inte att folk ska vara kompisar med mig för att jag har fel i hjärtat. Jag vill att de ska vara kompisar med mig för den person jag är.
"Jag har lärt mig hur jag planerar mina dagar. Jag kan inte göra något fysiskt två gånger per dag. Åka till stan och hänga med kompisar gör jag knappt", säger Alva Mundel.
I Linköping har Alva knappt träffat andra hjärtsjuka barn, men hon har varit på läger med andra barn som har liknande problem. En sak kan hon konstatera: det är inte bra att ha överbeskyddande föräldrar.
– Vissa hjärtsjuka barn begränsas för mycket. Jag är tacksam att mina föräldrar har vågat låta mig leva så normalt liv som möjligt.
Alva läser teknik med inriktning samhällsbyggnad och miljö. När hon är klar med studierna vill hon jobba med stadsplanering. Hon har även hittat en motsvarande utbildning på Linköpings universitet. På så sätt behöver hon inte flytta hemifrån.
Vad säger läkarna om framtiden?
– Det finns ingenting som antyder att det inte skulle gå bra, men troligen kommer det behövas ytterligare ett ingrepp, säger hon.
"Det finns ingenting som antyder att det inte ska gå bra" säger Alva om framtiden.