Agnes vill inte vara med på bild eller ha med sitt efternamn i tidningen. "Jag vill bara att det ska vara tyst, samtidigt tycker jag att det är viktigt att berätta", säger hon.
Agnes, 17 år, sitter i hörnet av soffan. Hon tittar på sin pulsklocka. Hennes vilopuls är 115.
– Det har varit synd att behöva släppa fotbollen och det sociala livet. Det var det jag levde för, säger Agnes, som har varit sjuk i postcovid och sängliggande i över ett års tid.
Rummet vi sitter i är mörklagt. På bordet står kakor framdukade.
När det var som värst förra våren låg Agnes i samma soffa med hörselkåpor och solglasögon för ögonen och sov nästan dygnet runt. Hon hade feber i fem månader i sträck, och var väldigt ljud- och ljuskänslig.
– Vi fick ha helt släckt och persiennerna neddragna och inte tända några lampor trots att du hade solglasögon, säger Agnes pappa Johan.
Innan Agnes blev sjuk tränade hon fotboll sex dagar i veckan.
– Innan var jag en sån som hängde med vänner 24/7, sov över även på vardagar och så, säger hon.
– Du kvittrade alltid på väg till skolan, säger Johan.
Nu har Agnes en lista på nästan 40 symtom som hon har fyllt i under det senaste året. Hjärntrötthet, minnesförlust, ryckningar i ben och orkeslöshet, andfåddhet, huvudvärk, yrsel och stickningar i ben och armar, torr i munnen och försämrad balans, spänningar i käkarna och blodtrycksfall, bland annat.
Agnes insjuknade i covid-19 när hon var och tränade på gym tillsammans med en kompis i januari 2022.
Efter två veckors sjukdom insåg hon att det var postcovid, eller långtidscovid, som hon hade drabbats av. Hjärntröttheten kände hon igen från beskrivningar som hon hade läst om i media.
– Du blev liksom aldrig bättre, säger Agnes mamma Elin.
Agnes och hennes föräldrar gick till vårdcentralen tre gånger och besökte akuten flera gånger. Slutligen fick de en remiss, för att komma vidare till Universitetssjukhuset i Linköping. Där fick de möta arbetsgruppen som jobbar med långtidscovid hos barn.
– De var de första som fattade mig, säger Agnes.
Arbetsgruppen består av läkare, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, kuratorer och psykologer som tillsammans gör vad de kan för att hjälpa personer som lider av postcovid.
Det har betytt mycket för henne att bli trodd på och tagen på allvar. Arbetsgruppen på sjukhuset har varit stöttande på alla sätt. Samtidigt kan hon ibland bli förvirrad av att gå till så många olika personer.
I dagsläget finns det inte någon specifik behandling för postcovid. Behandling går ut på att hantera de olika symtomen. Det kan handla om att stötta patienterna i att hitta balans mellan aktivitet och vila. Vissa blir hjälpta av att ta ytterligare en vaccinspruta, vilket Agnes väntar på att få göra nu. Hon har tagit två.
I övrigt vet hon inte vad hon ska göra för att må bättre.
– Jag blir jätteförvirrad ibland för jag förstår inte vad jag ska göra. Den ena säger att jag ska upp i puls och den andra säger att jag absolut inte ska upp i puls, säger Agnes.
Arbetsterapeuten har bestämt att Agnes ska skriva ett schema för varje dag för att balansera sin energi. Hon ska borsta tänderna, gå en kort promenad, ha en skärmfri timme, sju minuters fokustid och göra en sak som hon tycker är rolig per dag.
Under fokustiden lägger hon pussel.
– Jag fick välja mellan det och att rita.
Utöver de schemalagda aktiviteterna så ligger Agnes i sängen eller soffan och vilar.
Familjens hund, Bosse, har varit till stor hjälp som sällskap och tröst för hela familjen. Han sitter med under hela intervjun.
Det finns flera forskningsprojekt inriktade på postcovid vid US i Linköping.
Den senaste upptäckten, är att det finns spår av postcovid i människors dna. Man hoppas att upptäckten kommer leda till att man kan upptäcka postcovid genom tester.
– Vi skulle jättegärna vilja vara med i forskningsprojektet men Agnes är så otroligt trött. Hon är sängliggande nästan 24 timmar om dygnet. Den lilla energi hon har vill och kan hon inte lägga där, säger Elin.
Agnes tror att rädslan för att bli ifrågasatt och misstrodd är anledningen till att barn och unga inte gärna berättar om sin erfarenhet av postcovid i media.
– Många tänker ”det där är inte på riktigt” eller ”det där är bara en anledning till att inte jobba eller gå i skolan".
Länge försökte Agnes att gå i skolan en kvart om dagen, två dagar i veckan, på sjukhusets inrådan. Men det har inte fungerat.
–Jag blir jättestressad i kroppen. Så stressad att det går inte att göra någonting annat än att ligga och andas. När jag kommer till skolan blir det så mycket intryck med ljus och ljud och människor så att jag bara loggar ut och är i min egen bubbla, och när jag kommer hem får jag vila hela dagen, säger hon.
Sedan några veckor tillbaka har familjen bestämt att hon inte ska gå till skolan mer. Inte just nu.
– Ibland grät hon innan skolan och i bilen på väg dit. Visst ska man anstränga sig för att bli bättre, men inte till vilket pris som helst, säger Elin.
Agnes går i tvåan på gymnasiet, även om hon inte har gjort något skolarbete på ett år och inte klarat av ettan. Hon har accepterat att hon kanske inte kommer kunna ta studenten med sin klass om ett och ett halvt år.
– Mina vänner övningskör, fyller 18, går på fester, tar körkort och är med om så mycket, säger Agnes.
– Symtomen har jag lärt mig att leva med, men jag vänjer mig inte vid att missa allt. Det är så mycket som händer i de andras liv.
Agnes tycker att hon är lyckligt lottad på många sätt. Sjukdomen har drabbat henne hårt, och ovissheten kring framtiden är stor, men hon har flera vänner som hon dagligen har kontakt med i sociala medier och på telefon.
Hon har också en stöttande familj som har möjlighet att vara hemma med henne. Mamma Elin har varit sjukskriven sedan i våras. Nu jobbar hon halvtid. Pappa Johan har tagit tjänstledigt i perioder.
Försäkringskassan berättigar att ta ut vab-dagar till och med att barnet fyller 16 år. När barnet fyller 17 år är man inte längre berättigad till vab.
– Jag tror inte att jag hade blivit sjukskriven om vi hade fått vabba. Att under en lång period kombinera heltidsjobb med en sjuk dotter som behöver omvårdnad dygnet runt är inte hållbart i längden, säger Elin.
Agnes är övertygad om att hon kommer att må bättre och en dag bli frisk, även om det i dagsläget är svårt att säga när.
I framtiden har Agnes många drömmar. En dröm är att bilda familj.
– Jag vill ha barn och en familj, det har alltid varit min dröm. När man har växt upp i en så bra familj som jag vill man ha det själv också, säger Agnes.
Agnes ska lägga pussel i sju minuter om dagen för att koncentrera sig.