Lene väntade i år på diagnos

Lene Hanche Nilssen, 38 år, kämpade i tre år innan hon blev trodd. Efter ytterligare tre år bekostade landstinget henne fettsugning mot lipödem och i dag är hon fri från smärtor.

30 maj 2019 17:59

Evidensbaserad forskning saknas hävdar företrädare i sjukvården när det handlar om lipödem och därför finns inget godkänt kvitto på att fettsugning hjälper. Resonemanget förs även inom Socialstyrelsen och därmed speglar det hela sjukvårdssverige. Men för Lene Hanche Nilssen finns bara ett kvitto och det är hur hon mår i dag.

– Jag mår jättebra. Nu kan jag träna och gå promenader. Det kunde jag inte förut för att jag fick sådan värk och ben som svullnade upp.

Det var när hennes mamma såg Lene på en bild från ett bröllop som de första tecknen syntes. Lene bar kjol och på fotleden såg det ut som hon hade ett snöre virat runt vristen.

– Det är ju ofta så det ser ut. Efter det kom värken och sedan blev det värre och värre. När jag blev gravid fortsatte jag att svälla och fick ännu mer värk. Jag jobbar inom äldrevården och efter en arbetsdag var benen som vattenfyllda ballonger.

Hon fick även de karaktäristiska symptomen med många blåmärken på utsatta ställen.

Det krävdes många vändor mellan vårdcentral, kirurger och sjukgymnaster innan hon träffade en lymfterapeut som gav henne diagnosen 2010. Under 2014 gjordes den första operationen.

– Jag har gjort fettsugningen i flera steg, först vader, sedan lår, och sedan magen. Totalt tog de bort 25 liter vätska. Det är klart att jag hade ont efter operationen, men lipödemsmärta är grotesk, ibland är det bara morfin som hjälper, så det var värt det.

Efter operationerna fick hon gå med kompressionskläder dygnet runt i flera veckor. Det kan dröja upp till två år innan hon blir friskförklarad.

Mitt under behandlingstiden infördes operationsstoppet. Dock fick Lene löfte om att hon skulle få slutföra behandlingen. Men köerna är långa och hon står fortfarande på väntelistan. Den senaste operationen gjorde hon 2017.

För att stötta andra har hon startat gruppen Vi kvinnor med lipödem och lymfödem på Facebook som i dag har drygt 1 700 medlemmar.

– Jag trodde jag var ensam om att se ut som ett monster som folk tittar och pekar på. Smal upptill och tjock nedtill. I gruppen kan vi fråga om allt och visa bilder för varandra.

Hon är glad att hon har fått hjälp och det känns som en seger på ett sätt. Men hon tycker synd om kvinnor som inte längre kan få samma hjälp utan måste betala operationer själva. Hon är glad över att hon bodde i Norrbotten, ett av de få län som fram till 2018 behandlade lipödem med fettsugning.

– Min läkare står på vår sida och har debatterat det här i media. Kvinnor som inte behandlas för lipödem kommer kosta på andra sätt när de drabbas av psykisk ohälsa, får ätstörningar, blir sjukskrivna och så vidare.

Så jobbar vi med nyheter
 Läs mer här!
Annica Hesser