Treåriga Lina har fått ett nytt hjärta.
Treåriga Linas pappa Johan Kapusta och mamma Elin Nilsson tar emot hemma i bostaden i Boxholm. Här är de nu börjat ett "nytt" liv efter en omtumlande period med familjen. Lilla Lina som gillar besök hälsar välkommen med ett "Oh my God". Att hon har tillbringat mycket tid på sjukhus märks när hon vill ge en låtsasspruta i armen. Det finns mycket bus i ögonen och kanske är det så att denna tjej någonstans vet att hon fått en andra chans i livet.
Att leka doktor är en favoritlek för Lina och hon ger gärna pappa Johan en spruta.
– Vi är fortfarande försiktiga med besök efter Linas hjärttransplantation, så när det kommer någon och hälsar på vill hon gärna spela upp hela sitt register, skrattar mamma Elin.
Både hon och Johan vill att detta ska bli en positiv artikel, men erkänner att det har varit kämpigt och ibland fruktansvärt tufft de senaste tre åren.
– Det har varit en jobbig tid, både för oss och Linas äldre syskon Ella, Maja och Alexander, säger Johan och fortsätter:
– Det har varit tufft för oss som föräldrar att försöka förklara för Linas syskon när de har frågat om Lina kommer att bli bra, när vi själva inte vetat utgången.
Eftersom Lina är känslig för infektioner stannar hon och mamma Elin hemma det första halvåret efter operationen, men snart är det dags för Lina att börja på dagis.
Men när man hör Linas skratt är det tydligt att det är en berättelse med ett lyckligt slut.
Lina föddes frisk men när hon var två veckor gammal fick hon ett helt vanligt förkylningsvirus och blev väldigt sjuk. Sedan dess har familjens fokus legat på Linas hälsa. Allt sånt som barnfamiljer vanligtvis göra har fått stå åt sidan.
Hur märkte ni att hon var sjuk?
– Hon slutade äta och bara sov, hon vaknade inte ens när vi bytte blöjor. Hon blev sjukare och sjukare så till slut åkte Lina och jag akut till lasarettet i Linköping, berättar Elin.
Där blev Linas tillstånd sämre och läkarna var osäkra på om hon skulle klara sig.
– Allt var bara så hemskt och osäkert eftersom vi inte fick någon diagnos, det var panik helt enkelt, minns Elin.
Johan och Elin är mycket tacksamma över den svenska sjukvården. De är även tacksamma för all hjälp och stöttning som hela familjen fått från avdelning 67, Barnhjärtcentrum, på Lunds sjukhus.
Hela familjen, Maja, Elin, Lina, Johan och Alex, är glada över att få flytta hem till Boxholm igen. De är samtidigt så tacksamma över boendet och all hjälp de fick från Ronald McDonald Hus i Lund. Saknas på bilden gör storasyster Ella.
Trots att Lina var så liten var hon en kämpe och läget stabiliserades under natten. Hon flögs till lasarettet i Lund och blev inlagd på intensivvårdsavdelningen.
– Nu handlade allt om att få henne att överleva. Det var fruktansvärt jobbigt eftersom vi inte kunde göra något för att hjälpa henne, säger Johan.
Ett par veckor senare kom diagnosen. Lina hade fått hjärtmuskelinflammation, vilket hade orsakat svår hjärtsvikt. Familjen blev kvar i Lund i två månader i väntan på att viruset skulle läka ut. När Lina mådde något bättre kunde de vända hemåt. Det kommande året vårdades hon hemma.
Linas första hjärtpump vägde 100 kilo, vilket gjorde att hon var fast på sin avdelning på sjukhuset. När hon efter åtta månader fick en ny pump, som bara vägde 15 kilo, kunde hon äntligen lämna sjukhuset under korta stunder.
– Det var verkligen tufft, så här efteråt förstår jag inte hur vi orkade säger Elin.
Vad var det som var jobbigt?
– Vi fick själva medicinera Lina den tiden och hålla koll på henne dygnet runt. Vi hoppades hela tiden på att hjärtat skulle läka, men vi märkte att det gick åt fel håll, fortsätter Elin.
Lina blev sämre och i oktober 2020 sattes hon upp på transplantationslistan för ett nytt hjärta och blev åter inlagd på avdelning 67, Barnhjärtecentrum, i Lund. Hela familjen flyttade samtidigt till Ronald McDonald hus i Lund för att vara nära.
Lina var fast vid en hjärtpump i ett år och sju månader. Den simulerade vänster hjärtkammare. Kanylerna från pumpen fick inte gå sönder eller komma i kläm för då slutade Linas hjärta att fungera.
Läget fortsatte att vara kritiskt och i början av 2021 kopplades hon till en extern hjärtpump. Den sätts in när en patient är så sjuk att hen inte klarar sig utan den, samtidigt behöver patienten vara tillräckligt stark för att kunna klara en transplantation. Pumpen väger 100 kilo vilket innebar att Lina inte kunde komma utanför sjukhusavdelningen.
Så Lina var "fast" med hjärtpumpen?
– Ja, hon var kopplad till den i åtta månader. Det var då vi förstod att vi skulle bli kvar här och att det var så illa att vi kunde få åka hem till Boxholm utan Lina, säger Johan.
Efter åtta månader fick Lina en ny hjärtpump som bara vägde 15 kilo. Även om Lina fortfarande var svårt sjuk kunde de nu lämna sjukhuset under korta stunder.
– Det var en så skön känsla att kunna ta med Lina och pumpen i en vagn och gå ut i parken och bara andas, säger Johan.
Lina hade lite otur när hon kom hem till Boxholm. Hon slog i sitt ben vilket resulterade i en spricka i benet och gips i tre veckor. Nu är hon på gång igen och det är mycket hon vill göra och upptäcka.
Detta skedde under pandemin vilket ytterligare försvårade situationen för familjen. De kunde inte ta hjälp av släkt och vänner och det fick bara vara en förälder i taget inne hos Lina. Sjukhuset började kännas som ett fängelse, att bara säga hej till varandra i dörren på sjukhuset tärde både fysiskt och psykiskt, berättar Elin och Johan.
– Vi tog 24-timmarspass hos Lina och möttes i dörren till avdelningen, så en av oss var hos Lina och den andra med Maja och Alex. Lina fick inte träffa sina syskon under den här tiden, vilket givetvis var jobbigt för dem också eftersom de var oroliga för sin lillasyster, säger Elin.
Kunde ni slappna av när ni var hos Lina?
– Nej, där var man på helspänn hela tiden, bara det här med att gå på toa var stressigt. Vi var tvungna att hålla koll på Lina hela tiden, hon var trots allt ett litet barn som ville leka, säger Johan och fortsätter:
– Eftersom hon åt blodförtunnande mediciner fick hon absolut inte trilla. Även slangarna in till hjärtat var ett orosmoment, om de kom i kläm eller rycktes ut skulle Linas hjärta sluta fungera direkt.
Det har inte alltid varit lätt för Elin och Johan att förklara för Linas syskon, Maja och Alex, hur det skulle gå för Lina och när de skulle kunna flytta hem till Boxholm igen.
När Lina hade varit fast vid pumpen i ett år blev hon, i januari 2022, uppsatt på en "urgent call"-lista och ett hopp tändes hos alla inblandade.
Vad innebar det att hamna på den listan?
– Det betydde att om det kom in ett hjärta någonstans, i Sverige eller närliggande länder, som passade Lina så skulle hon få det. Hon var äntligen först på listan och ingen annan kunde få det hjärtat, säger Johan.
I somras, när Lina haft hjärtpump i ett år och sju månader, kom äntligen samtalet som familjen väntat på i 634 dagar, det hade kommit ett hjärta till Lina.
– Den känslan var obeskrivlig, vi trodde inte att det var sant. Precis innan hade det infunnit sig en hemsk känsla i kroppen att jag orkar inte mer, jag orkar inte bo på ett sjukhus mer, säger Johan.
Linas föräldrar, Elin Nilsson och Johan Kapusta, understryker hur viktigt det är att anmäla sig till donationsregistret.
”Utan det registret hade inte Lina varit med oss idag" säger Elin.
Lina opererades och fick ett annat barns hjärta. Av respekt och hänsyn till det barnets familj berättar inte Johan och Elin exakt vilket datum operationen skedde.
Lina är nu en pigg tjej som skrattar mycket och förhoppningsvis kommer hon att leva ett "normalt" liv. Hon är gärna med under samtalet med föräldrarna och hon ropar gärna "förgrymmade onge" till gästen med glimten i ögat. Det känns som att Lina njuter av att vara en "vanlig" treåring som får busa så mycket hon vill och kan.
Tack vare donationsregistret kan nu Johan och Elin börja planera ett liv där deras dotter Lina finns med.
– Jag hoppas att alla förstår hur viktigt det är att anmäla sig till registret och att man på så sätt kan rädda liv, säger Elin.
Lina kommer att ha livslång medicinering och täta läkarkontroller. Enligt läkarna kommer hon aldrig bli "frisk" men förhoppningen är att hon ändå kan leva ett normalt liv.
Linas sond ska snart plockas bort och ersättas med en knapp på magen där medicinerna ska tas. Kanske blir det så att även Linas docka slipper sin sond då.