När samhället plötsligt sviker

På ett ögonblick, i en sladd i en snöstorm, förändrades allt för familjen Mathiesen en januarikväll för tolv år sedan. Sedan dess har Bernd och Birgitta Mathiesen kämpat för att ge hjärnskadade sonen Erik en dräglig tillvaro.

Efter tolv års kamp för ett bättre liv för deras hjärnskadade son känner Birgitta och Bernd Mathiesen sig svikna av samhället.

Efter tolv års kamp för ett bättre liv för deras hjärnskadade son känner Birgitta och Bernd Mathiesen sig svikna av samhället.

Foto: Tina Gerdien

LINKÖPING2018-04-28 11:00
Det här är en krönika. Åsikterna i texten är skribentens egna.

Jag åker till Lambohov, till ett av radhusen på Enskiftesgatan, för att ta pulsen på det världsberömda svenska sociala skyddsnätet så här några månader före valet.

Är det så bra som ryktet säger? Fångar nätet upp alla utsatta som behöver stöd? Är svensk vård i världsklass?

Bernd och Birgitta Mathiesen har sin bild klar.

I tolv år har de kämpat för att deras son ska få rätt vård, rätt stöd, rätt liv. Få har som de tagit reda på så i detalj vad lagarna säger, vilka rättigheter vi medborgare har och vilka skyldigheter samhället har.

Deras dom mot samhället är hård.

Bernd och Birgitta känner sig svikna av regeringarna genom dessa år, av vården, av bidragssystemet, av allt det som de trodde fanns för att skydda de mest utsatta. Allt det som de tidigare tog för givet att ett land som Sverige stod för.

Vi har skrivit om familjen Mathiesens öde tidigare i Corren. Erik Mathiesen var 27 år och nyutexaminerad polis när olyckan inträffade. Idag är han snart 40 år, svårt hjärnskadad och i behov av assistans dygnet runt.

Bernd och Birgitta menar att svensk sjukvårds brist på långsiktig rehabilitering för hjärnskadade har kostat deras son, och många andra, ett bättre liv.

– Politikerna tänker så fel. De ser vården som en pengafråga. Det är en organisatorisk fråga. Svensk sjukvård är i sin helhet felorganiserad, säger Bernd som vill trycka på att det inte är enstaka läkare som bär skulden utan att de också är offer för en dålig struktur.

I en opinionsundersökning från Vårdförbundet/Novus som presenterades på fredagen uttrycker var tredje svensk att vården har blivit sämre.

– Vi hade, när vi efter olyckan började söka rätt vård, läst Norman Doidges bok ”The brain that changes itself” (Hjärnan som förändrar sig själv) om hjärnans förmåga att reparera sig själv med rätt övningar. Men vi hittade ingenting sånt i Sverige. Ingenting. I stället påbörjades ett medicinprogram för Erik som spårade ur fullkomligt.

Bernd kom som barn till Sverige från Tyskland och visste redan innan Eriks olycka att den tyska vården håller hög klass. Därför blev det naturligt för dem att söka sig dit när de behövde hitta alternativ.

– Erik har behandlats i Tyskland vid flera tillfällen. Hade vi kunnat fortsätta där hade han säkert gått idag. Den vården nybildar synapser som bildar nya förbindelser som reparerar hjärnan. De börjar med en neuropsykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast redan i komastadiet. Direkt så inte musklerna förtvinar. Uteblir dessa impulser, fysiska och mentala, då förfaller personerna. Så jobbar de i minst tre månader. Är det inte bättre då kan det pågå i upp till 15 månader. Resultatet av det här arbetet är att 60–70 procent av vår sons medpatienter i Tyskland 2011, som var i åldern 6 till 32 år, idag är ute i studier, de unga, och förvärvsarbete, de vuxna.

Birgitta fyller i:

– Vi har varit på socialdepartementet tre gånger, vi har framfört till ministrarna Magdalena Andersson och Åsa Regnér att så länge vi inte har dessa insatser i Sverige så återstår bara den dyra, passiva assistansen. Men det är som om de inte vill höra.

Senaste åren har Bernd och Birgitta också åkt ner till Spanien ett par gånger per år där Erik vårdats av ett svenskt vårdföretag, där de anställda är svensk vårdpersonal som tagit tjänstledigt från sitt ordinarie arbete.

– Det är personal som är frustrerad över att inte få gehör för den sortens vård hemma i Sverige. Utomlands kan de lufta all sin frustration och erbjuda all den vård de inte får ge hemma. Det gör de 5,5 timmar 5,5 dagar i veckan med tydligt resultat på tre veckor.

Tydligt resultat på vilket sätt?

– Erik kunde gå 600 meter självständigt utan stöd efter den senaste vistelsen där nere, säger Bernd. Nu kan han inte ta ett steg utan att ta tag i stolar och dörrposter.

– Dröjer det ett halvår till nästa gång så är det lite som att börja om från början, säger Birgitta. Här hemma hålls han igång av sina assistenter, de är suveräna men de är ju inte proffs så det är ingenting som förs framåt av det.

Rehabresorna till Spanien kostar 89 000 kronor för tre veckor, men Bernd och Birgitta berättar att det blir allt svårare för dem att få ersättning från Försäkringskassan.

– Ja, de försvårar och fördröjer och man tvingas överklaga, berättar Bernd. Vi har dessutom en enorm ojämlikhet i Sverige. Bor man i Jönköping får man 6 000 kronor i ersättning från Försäkringskassan där för de här resorna, men bor man i Västernorrland får man 120 000 kronor, där inkluderas även kringkostnader för medresande.

– Ett dygn på neurocentrat i tyska Friedehorst kostade 5 700 kronor när vi var där för några år sedan. På US kostade ett dygn då 8 000 kronor. Då hade Friedehorst mer än dubbelt så hög personaltäthet plus att patienterna där fick stimulans till klockan tio på kvällen. På US fick de bara det mest elementära. Ett av många exempel på att vårdkvalitén inte är en kostnadsfråga.

Erik är en av tiotusentals svenskar som fått sin tillvaro omkullkastad, och fördyrad, sedan Försäkringskassan införde hårdare assistansbedömningar. I Eriks fall skrevs assistanstiden ner med drygt 60 timmar i veckan.

Bengt Westerberg, förre folkpartiledaren som i regeringsställning 1994 var med och tog fram LSS (Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade), har varit starkt kritisk mot regeringens och Försäkringskassans nya hållning. Bland annat har han, och flera andra, dömt ut regeringens påstående om att det förekommer ett tioprocentigt missbruk av LSS-systemet.

– Detta säger de trots att Försäkringskassans egna uppgifter visar att missbruket ligger på 1,6 promille, lägre än i något annat välfärdssystem, säger Bernd. Men det är ett beprövat knep, det vittnar många läkare om som sett detsamma i USA och Kanada, att först misstänkliggöra gruppen, sedan klämma åt ekonomin.

Nu finns flera tecken på att regeringen planerar en helomvändning i LSS-frågan. Åsa Regnér har bytts ut som ansvarig minister, efterträdaren Lena Hallengren har uttryckt sig mer positivt, och på fredagen kom uppgifter om att regeringen sparkar Försäkringskassans generaldirektör Ann-Marie Begler.

En doft av nystart som ger familjen Mathiesen och alla andra utsatta hopp om ett bättre liv.

I hallen hemma hos Mathiesen, när jag gör mig klar för att åka tillbaka till redaktionen, säger Birgitta:

– Vi säger till dig som till alla andra vi möter ”var rädd om dig och dina anhöriga så att ni inte får en huvudskada, för det finns ingen rehabilitering att få”. Det är ingen som tror på oss, alla tror som vi gjorde innan olyckan, att i Sverige finns den bästa vården.

Kolumn

Christer Kustvik

Läs mer om