Min 19-åriga dotter Ellinor fick precis före sin studentexamen diagnosen angiosarkom och det blev ett snabbt sjukdomsförlopp.
Själv gick hon aldrig med på att se detta som rättvist eller inte. Hon beklagade sig aldrig. Det var ett faktum att cancer hade drabbat hennes kropp och hon mobiliserade all sin energi för att göra vad hon kunde för att hantera denna ytterst svåra situation. Hennes slutsats var att detta skulle göra henne starkare som människa. Hon använde och utvecklade alla sina förmågor, med en ofattbar styrka, vishet och innerlighet för att fullfölja sitt liv här på jorden. Och för att lära oss efterlevande att bättre uppskatta livet.
Själv har jag reflekterat kring rättvisa och varför-frågor. En mycket klok vän till mig har sänt citat för att inspirera i sorgen och saknaden. Han berättade för mig om John F Kennedy, som var sjuk med stor smärta under hela sitt liv. Kennedys slutsats var att livet är orättvist i många delar men inte heller han klagade, för han älskade livet så mycket.
Och därför lever också jag vidare, trots att detta outhärdliga drabbat mig och min familj. Men utan alla vänner, släkt och bekanta som bär mig vidare, med samtal, citat, brev, blommor, närvaro skulle det var så mycket svårare.
För oss som är första generationens digitala sörjare finns också nätet och sociala fora som Facebook. Det är lätt att läsa för mycket, bli dramatisk och mer ledsen men också att hitta mycket tröst, litteraturtips och fakta. För mig har det varit en tillgång, att kunna identifiera mig med andra föräldrar som kunnat gå vidare när ett barn har dött. Inte som förut, men förändrade – som förädlade med andra perspektiv men trots allt med förmåga att fortsätta andas och leva.
För mig, nu mitt i livet och med tidigare erfarenheter av utsatta människor som fötts i fattigdom och krig har mina uppdrag blivit än mer angelägna. Att få arbeta för att alla barn ska få tillgång till vacciner, som direkt bidrar till överlevnad har fått en ny innebörd. Jag tror att mödrars glädje och sorg är lika i alla delar i världen. Att få fortsätta en arbetsgärning är också viktigt i mitt sorgearbete.
Vi tar alltför mycket för givet, vare sig livet betraktas som rättvist eller inte. Jag är mer tacksam över att få leva detta livet som människa på denna fantastiska planet. Och att ha Ellinor i hela mitt liv, om än på annat sätt. Det är inte farligt att komma nära döden, det som är illa är att inte leva livet.
Den som allra bäst påmint mig om detta är syster Patricia, hos Birgittasystrarna i Vadstena. Kyrkan och religionen, med sina tusenåriga erfarenheter att lindra lidande och ge förtröstan är enligt mig klart underskattat. I alla livets skeenden. I alla tider. Vänner, släkt, arbete och internet – ingen annan kraft än kyrkan kan med sådan trovärdighet bistå med ord som får sammanhang, som verkar över tid, för evigheten.