En medmänniska som får ett cancerbesked får hela sin tillvaro slagen i spillror. Även om många av oss glädjande nog överlever, så är ändå en cancersjukdom potentiellt dödlig. Därför är det fullt normalt att behöva stöd och stillhet för att kunna omorientera sig i de nya livsvillkoren.
O-huset som invigdes 2007 innebar ett stort lyft för cancervården på Universitetssjukhuset och hela sydöstra regionen. Högspecialiserad vård samlad på ett ställe i ljusa och trivsamma lokaler. Här hade man tänkt till, och som patient kunde man nu sitta ner i väntrummet på strålbehandlingsenheten och titta på fiskarna i akvariet där, eller slå sig ner för en stunds kontemplation i Lugna rummet på entréplan. Det verkade finnas förståelse för att ett helhetsomhändertagande av cancerpatienter även innefattar att ta hand om själen.
Nu har vi fått besked om att Lugna rummet inte finns längre. I stället har det blivit ett administrativt utrymme för Linköpings Cancer Center. Detta utan att vi som patientförening blivit informerade om vare sig beslutsunderlag eller alternativ till Lugna rummet.
På LCC:s hemsida på regionen formuleras deras värdegrund enligt följande: ”Patienterna kommer först”. Må så vara att forskningsresultat implementeras och kommer till nytta för patienterna, må så vara att tillgänglighet förbättras och man erbjuder både bästa möjliga vård och gör kvalitetsuppföljningar och till och med mäter patienternas upplevelse av vården (PREM = ”patient reported expierence measures”). Men man glömmer vårt behov av vila, avskildhet och stillhet. Så enkelt och så svårt tydligen!
Vårt uppdrag som patientförening är att kämpa för att våra medlemmar får den bästa möjliga vården och därför har vi sedan många år en etablerad dialog och kontaktytor för utbyte av information och möjlighet att påverka vårdens innehåll. En klädsam lyhördhet för våra behov från beslutsfattare och ledare är vad vi önskar oss för att åstadkomma kvalitet ur vårdens alla aspekter, men i denna fråga har vi hittills huggit i sten.
Lugna rummet har använts flitigt av patienterna och funnits där som en oas och möjlighet att dra sig tillbaka i, för att få en stund lugn i allt det svåra som upptar ens tankar i O-huset, eller bara för att väntan på färdtjänst ska kunna vara lite mer vilsam. Lugna rummets neutrala och kravlösa miljö har gjort många gott. Röda kors-värdarna har kunnat tipsa patienter om att denna resurs funnits.
Som ordförande i Bröstcancerföreningen Moa-Lina Östergötland har jag tillsammans med min styrelse framfört vår uttryckliga önskan att man omprövar detta beslut av lokalernas nyttjande till patienternas uppenbara nackdel, och snarast återställer Lugna rummet, så att våra medsystrar och övriga cancerkamrater kan få glädje av det igen. Först då kan vi tro att man inom LCC agerar utifrån patientperspektiv och enligt personcentrerad vård med en helhetssyn på mänskliga behov i en utmanande vårdprocess. Tyvärr verkar det som om vi slåss mot byråkratins väderkvarnar.
Amie Fahlander, ordförande Moa-Lina/styrelsen Moa-Lina
Svar från Linköping Cancer Center:
Vi respekterar ert engagemang för att få tillbaka Lugna rummet. Beslutet att omvandla det till administrativa lokaler fattades utifrån information om att rummet bara användes måttligt.
Vi förstår patienternas behov av avskildhet. Det finns andra ställen i O-huset där man kan sitta ned en stund, inklusive en inglasad veranda och en cafeteria. Vår uppfattning är att det generellt är en ganska lugn och respektfull miljö i O-husets allmänna utrymmen.
Ibland behöver vården tyvärr prioritera bland nutida behov för att kunna utveckla verksamheterna så att de ska kunna möta patienternas behov ännu bättre framåt.
Erik Hilborn, projektledare Linköping Cancer Center