Cecilia Lidholms son Zigge Àr en glad och busig kille pÄ tio Är med mycket humor. Han Àr hjÀlpsam, vÀldigt intresserad av teknik och vill gÀrna skruva sönder saker som gÄr pÄ el, helst utan verktyg. Men han har ocksÄ haft det tufft. Redan före fyra Ärs Älder hade han hÄllits fast i en stol pÄ förskolan flera gÄnger för att personalen inte visste hur de skulle hantera honom. Ibland satt han grÄtandes i stolen i flera timmar och slog mot sin egen kropp. En gÄng vippade stolen sÄ hÄrt att han fick en blÄtira över ögat.
Zigge har den sÀllsynta diagnosen Smith-Magenis Syndrom som gör honom hyperaktiv och utÄtagerande. Han har Àven ett sjÀlvskadebeteende som lÀtt skulle kunna fÄ utomstÄende att fundera pÄ om de borde göra en orosanmÀlan. Men att se sin son med bortslitna naglar, blÄmÀrken och blodiga sÄr hÀr och dÀr har pÄ nÄgot sÀtt blivit en del av familjens vardag. Zigge Àr en av 28 i Sverige som har Smith-Magenis Syndrom. Den ovanliga diagnosen gör att det inte finns nÄgra svar pÄ hur man bÀst hanterar Zigge sÄ dÀrför har familjen fÄtt testa sig fram.
Lösningen har blivit att Cecilia ofta hÄller sig pÄ avstÄnd frÄn sonen.
ââHan kan inte fungera pĂ„ samma sĂ€tt nĂ€r han Ă€r nĂ€ra mig. Vi har dĂ€rför fĂ„tt göra val i livet dĂ€r jag hĂ„ller mig borta ganska mycket frĂ„n Zigge och finns dĂ€r nĂ€r det fungerar för honom, berĂ€ttar Cecilia.
Fram till Zigge var ungefÀr fyra Är var det mest Cecilia som hade hand om honom. Sedan dess Àr det Zigges pappa Marcus Ottosson som tar det största ansvaret. Han Àr den enda fysiska förÀldern, berÀttar Cecilia och beskriver honom som familjens ankare.
â Det Ă€r han som hĂ„ller ihop allt. Han gör allt för Zigge. Det Ă€r han som borstar hans tĂ€nder, som tröstar nĂ€r han slĂ„r sig, som gĂ„r till lĂ€karen och fĂ„r se Zigge utvecklas och höra de första orden.
Marcus och Zigge bor pÄ husets ovanvÄning nattetid. Det Àr dÄ Zigge har som mest energi. Det Àr vanligt att barn och vuxna med Smith-Magenis Syndrom har sömnstörningar, en annorlunda dygnsrytm och sömnbrist. PÄ nedervÄningen bor Cecilia och om Zigge kommer ned mÄste hon ibland sÀtta sig i bilen mitt i natten och Äka frÄn huset. Allt för att förebygga utbrott.
ââDet har blivit mĂ„nga stunder i en kall bil nĂ€r det varit minusgrader ute. Men numera har jag ett eget hus pĂ„ tomten.
Till vardags jobbar Cecilia som verksamhetsutvecklare pÄ Centrum för sÀllsynta diagnoser i sydöstra sjukvÄrdsregionen. DÀr fÄr hon stora möjligheter att anvÀnda sina erfarenheter och kunskaper genom att hjÀlpa andra i liknande situationer. Hon informerar och samverkar med samhÀllets sociala insatser för att synliggöra behovet för familjer med anhöriga med en sÀllsynt diagnos. Hon vill Àven belysa vilka möjligheter som finns.
Den 28 februari i Är var hon med och arrangerade den internationella sÀllsyntadagen pÄ Universitetssjukhuset vars syfte Àr att uppmÀrksamma och öka kunskapen om sÀllsynta diagnoser.
Kring diagnosen Smith-Magenis Syndrom Àr mörkertalet stort och barnen fÄr ofta andra diagnoser som autistm, adhd, tvÄngssyndrom, intellektuella funktionsnedsÀttningar av olika grader, berÀttar Cecilia:
â MĂ„nga fĂ„r aldrig den hĂ€r diagnosen men den fantastiska sjukvĂ„rden har blivit mer lyhörd och testar misstĂ€nkta fall i större utstrĂ€ckning. Sedan Zigge fick diagnosen har diagnostiken ökat stort pĂ„ barn, men Ă€ven vuxna som gĂ„tt i mĂ„nga Ă„r med fel diagnos.
Diagnosen Àr vÀldigt komplex och krÀver stor kunskap för att ge de bÀsta förutsÀttningarna. Det som drabbar en person med Smith-Magenis Syndrom Àr sjÀlvskade- och sömnproblematiken sÄvida man inte har medicinska bekymmer ocksÄ. En del kan ocksÄ ha svÄrt med tal och Àr ofta sjuka som smÄ. Ett annat ganska nyupptÀckt symptom Àr att de har svÄrt för den de har en nÀra relation till. Mamman Àr ofta vÀldigt utsatt.
âââOch det Ă€r skönt för en mamma att veta att det Ă€r en vĂ€ldigt stor del av diagnosen. Vi försöker vara nĂ€ra varandra varje dag och det Ă€r Zigges dagsform som styr hur mycket och pĂ„ vilket sĂ€tt. Jag anpassar mig. Hur det kĂ€nns? FruktansvĂ€rt och hjĂ€rtskĂ€rande ont. Men jag mĂ„ste hantera det.
De försöker kartlÀgga vad och i vilka lÀgen som deras relation inte fungerar, hur de pratar, rör sig och agerar i olika situationer. Ibland filmar de för att kunna utvÀrdera efterÄt. De har kommit en bra bit pÄ vÀg, berÀttar Cecilia.
â NĂ€r vi lyckas och Zigge hanterar det, det Ă€r det som ger mig energi och kraft. MĂ„let Ă€r att fĂ„ en vardag dĂ€r vi kan vara tillsammans alla tre och det Ă€r hoppet och lĂ€ngtan dit som gör att vi kĂ€mpar pĂ„.
Familjen har fÄtt ett flertal insatser beviljade genom Ären, dÀribland kontaktfamilj och korttidshem, men inga har kunnat verkstÀllas eftersom personal inte vet hur de kan hjÀlpa eller hantera Zigge. Förra sommaren blev Zigge erbjuden en gruppbostad, men dÄ skulle kommunen köpa en plats nÄgonstans i Sverige.
ââAldrig att jag lĂ€mnar bort mitt barn. Vi har mött mycket oförstĂ„else men de vi fĂ„tt mest professionell hjĂ€lp och stöd av Ă€r FörsĂ€kringskassan, sĂ€ger Cecilia.
Zigge har fÄtt dubbel assistans dygnet runt, men det Àr svÄrt att anstÀlla nÄgon som kan förstÄ Zigges behov.
Numera Àr det Marcus som blivit Zigges assistent utöver tre fantastiska killar som ger Zigge en vÀrdefull fritid nÀr ingen annan kan det. Zigge gÄr pÄ en trÀningsskola tre dagar i veckan, 45 minuter per dag och de ser stora framsteg.
â Vi har funnit acceptans i allt det hĂ€r och Ă€r sĂ„ glada att nĂ„gon kan ta sig an honom. Vi ser att vĂ„r pojke Ă€r lycklig. Han pratar lite och Ă€lskar att lĂ€ra sig saker. Vi mĂ„r bra men skulle behöva vĂ€ldigt mycket mer kunskap och stöd frĂ„n befintliga instanser.
Cecilia pÄpekar att samhÀllet mÄste ta mer ansvar för att hjÀlpa familjer som lever med sÀllsynta diagnoser.
ââNu mĂ„ste samhĂ€llssociala insatser och sjukvĂ„rden börja samarbeta. Det kan inte hĂ„lla pĂ„ sĂ„ hĂ€r. Det finns sĂ„ mĂ„nga siffror pĂ„ anhöriga som Ă€r sĂ„ utmattade och sjukskrivna, men det gĂ„r att lösa. Det Ă€r inte samhĂ€llsekonomiskt att hĂ„lla pĂ„ sĂ„ hĂ€r. Och det Ă€r inte humant.
Och Àven om orken tryter emellanÄt sÄ uppstÄr ibland de dÀr magiska ögonblicken som fyller pÄ med ny energi och kraft.
ââNĂ€r jag fĂ„r en kram av Zigge sĂ„ stannar vĂ€rlden. Allt svĂ„rt som har hĂ€nt och allt bra som inte har hĂ€nt betyder inget just dĂ„. Kramen övertygar mig om att aldrig ge upp.