"Allt stort som skedde i världen skedde först i någon människas fantasi."
Orden är Astrid Lindgrens och har varit ett mantra – medvetet eller omedvetet – genom hela Gunilla Lööfs liv.
Med sig i ryggsäcken har hon 25 års arbete med barn och ungdomar på sjukhus, uppbyggnaden av Operation Smile i Sverige, Narkoswebben, projektet Kasitan goes to school i Indien och ett gediget volontärarbete som har tagit henne över hela världen.
– Jag har alltid varit väldigt målmedveten. Jag ger mig inte förrän jag har provat. Funkar inte den väg jag tänkt, tar jag en alternativ väg.
Just nu är Gunilla tjänstledig från sitt arbete som anestesisjuksköterska vid Astrid Lindgrens barnsjukhus för att arbeta med ett nytt projekt.
Är du sån som tänker utanför boxen?
– Ja, väldigt mycket. Jag lever egentligen hela mitt liv utanför boxen.
Gunilla skrattar och sippar på kaffekoppen framför henne.
– För Pippi Långstrump var ingenting omöjligt. Vi tänker lika där, jag och Pippi. Until proven otherwise. Jag är nog lite modig. Jag vågar slänga mig ut, ta första steget och bana väg. Det har jag efter mamma ...
Mamma var Else-Clara, distriktsköterskan som byggde upp vårdcentralen hemma i Linghem där Gunilla växte upp. Pappa Ingemar var bonde och tillika familjens fasta punkt. På gården fanns också småsyskonen Anna-Carin och Calle – eller Charlie Boy Boy som systrarna kallar honom. Calle – som är åtta år yngre än Gunilla – föddes med Downs syndrom. I dag bor han i egen lägenhet i Linghem.
Hur har det påverkat dig att växa upp med en bror som har Downs syndrom?
– Väldigt mycket skulle jag säga. Samtidigt vet vi inget annat heller. Mamma och pappa var väldigt noga med att hans diagnos inte fick hämma mitt eller min systers liv. Han var tvungen att lära sig bordsskick som oss andra och uppföra sig. Det tror jag också är en av anledningarna till att Calle är så högpresterande som han är i dag.
– Min uppväxt har också gjort att jag är väldigt flexibel. Det gick sällan att planera något med Calle. Men det har också fått mig att se världen med andra ögon. När jag ringer till Calle och frågar hur han mår svarar han alltid att "livet är uuunderbart, syrran". Och han menar det. Allt det här som andra människor kämpar med ... ekonomi, positioner och status ... det existerar inte i hans värld. Det har påverkat mig. Calle har lärt mig vad livet handlar om – egentligen.
De är nyss hemkomna från en semestertripp till Grekland.
– Att resa med Calle är helt fantastiskt. Han charmar allt och alla. Jag har aldrig träffat någon som sprider så mycket värme och kärlek som Calle.
Att Gunilla skulle bli sjuksköterska var långt ifrån självklart. Hon hade själv ett komplicerat förhållande till sjukvården när hon växte upp. Och det är framför allt två händelser som har präglat henne.
Den första inträffade i första klass i Törnevalla skola. Det var en strålande vacker höstdag och barnen var ute och lekte på rasten. Plötsligt föll en av pojkarna ihop bland löven. Fröken gjorde upplivningsförsök till ambulansen kom, men pojkens liv gick inte att rädda. När barnen kom tillbaka till klassrummet hade man plockat bort pojkens bänk. Sedan pratade man inte mer om vad som hänt.
– Så var det på 70-talet. Pojken led av ett hjärtfel, men det fick vi inte veta förrän långt senare. Det är först sedan jag blev vuxen som jag har förstått hur mycket den händelsen har påverkat mig. Jag utvecklade tidigt separationsångest. Jag kunde inte gå till skolan om inte pappa först lovade mig att jag "inte skulle dö i dag heller".
I samma veva blev hennes mormor sjuk och hamnade på sjukhus. Gunilla minns att hon hörde någon säga att hennes mormor kunde dö. När det var dags för Gunilla att operera bort sina halsmandlar hade hon utvecklat en djup rädsla för sjukhus. Så när mamma Else-Clara gick på toaletten tog Gunilla sin chans och rymde från operationssalen. Else-Clara hittade sin dotter gråtande bakom familjens Saab på sjukhusets parkering.
Erfarenheter som Gunilla har med sig i sitt arbete. Hon vet vilken rädsla barn och ungdomar kan känna inför en sjukhusvistelse – och vilka spår det kan sätta i ett barns liv.
– Information och förberedelse är väldigt viktigt för att minska oro och stress inför undersökningar och behandlingar, för att underlätta genomförandet och för att minska negativa effekter efteråt. Över 60 procent av alla barn som kommer till en operation lider av väldigt svår rädsla och oro.
– Dessa barn riskerar att få mer ont efteråt, må mer illa och behöva mer smärtlindring. De kan också ha problem långt senare. De kan börja sängväta, äta dåligt, kan få sömnrubbningar och utveckla separationsångest. Ofta brukar det peaka efter två veckor, men efter ett år är det fortfarande nästan tio procent av barnen som har problem som kan relateras till det de varit med om på sjukhuset.
– Därför är det oerhört viktigt att förbereda barn så att de förstår vad man ska vara med om. Det är dessutom en lagstadgad rättighet för oss alla.
Gunillas arbete ledde så småningom fram till Narkoswebben. En webbsida som finansierades av Arvsfonden och var helt unik i sitt slag när den lanserades för 15 år sedan.
– Det blev en smash-boom-bang. Vi fick spridning i över 120 länder på en vecka. Det visade på vilken enorm efterfrågan det fanns på den här typen av information.
Narkoswebben förbereder barn i alla åldrar på ett pedagogiskt sätt inför sjukhusvistelse, narkos och operation. De kan i lugn och ro sitta hemma och få svar på sina frågor, läsa om vad som kommer att hända, interagera på sajten och se och höra andra barns berättelser som varit med om samma sak.
– För att hjälpa barn och ungdomar behöver vi både ge dem redskap och tid för att bearbeta den information de får. Just detta kan vi uppnå på webben.
Hade Narkoswebben hjälpt 7-åriga Gunilla inför operationen?
– Absolut, det är jag helt övertygad om. Det som är skrämmande är att vi så många år senare har samma problematik. Det kan jag fundera ihjäl mig på, varför har vi inte kommit längre? Det finns hur mycket evidens som helst i ämnet.
Så, varför har vi inte kommit längre?
– Jag tror att information ofta ses som fluff-fluff och något man kan hoppa över om det inte finns tid. Tyvärr handlar det också om okunskap inom sjukvården. Man förstår inte hur viktig förberedelse är för det totala utfallet och barnens mående både i ett kort och långt perspektiv.
I dag är Gunilla mitt uppe i sitt nästa projekt – MediPrep. Barnens egen vårdsajt som tar ett samlat grepp om all information som barn och ungdomar vill ha när de söker sjukvård. Sajten utvecklas med utgångspunkt från barnens eget perspektiv.
Projektet har beviljats drygt 12 miljoner från Arvsfonden och kommer att sjösättas om ett år.
– Vi har dammsugit marknaden för att se vilken digital information som redan finns. Många organisationer har redan utvecklat bra material. Vi sammanlänkar och lägger i stället krut på att fylla de luckor som finns.
– Man behöver inte utveckla samma typ av information på varje sjukhus. Stora delar av den information barn behöver är ju likvärdig över landet, som hur det är att ta en spruta till exempel, det måste vi kunna göra tillsammans.
I framtiden drömmer Gunilla om att få mer pengar till MediPrep – som bara växer och växer – och att få resa.
– Jag har tio barn uppvuxna i slummen i Indien som jag med hjälp av generösa människor i min omgivning har satt i skola. Så jag måste åka dit och titta till mina tjejer.
Projektet har fått namnet Kasitan goes to school efter 14-åriga Kasitan. Första gången Gunilla träffade henne var när hon på uppdrag av Operation Smile besökte staden Guwahati i nordöstra Indien. Från hotellrummet kunde hon varje natt höra ett ljud som inga öronproppar kunde stänga ute. Hon gick ut och kom fram till ett slumområde som var uppbyggt kring en tågräls – den enda platsen där familjer fick bo gratis. Barnen sov på rälsen och ljudet kom från tågen som tutade för att inte köra på barnen i sömnen.
– Där fick vi kontakt med Kasitan. Hon stack ut från mängden. Hon sa tidigt att hon ville gå i skolan eftersom hon visste att det var hennes enda väg ut ur fattigdomen.
Gunilla startade en insamling som gjorde att Kasitan kunde flyttas från slummen för att få börja i en privatskola. Pengarna räckte också till ytterligare nio flickor som i dag har fått ett nytt liv – långt ifrån tågrälsens misär.
– Vi har gett tjejerna en smartphone, så nu ringer de mig varje dag.
Gunilla plockar upp sin mobil och visar tre flickor – Kasitan, Moriom och Anisha – som med självsäker blick tittar in i kameran.
– Det är helt fantastiskt. Titta på glimten i deras ögon, nu har de hopp om en framtid ...
Hon tystnar och tittar ner i sin kaffekopp.
Vad känner du när du ser tjejerna?
– När jag tittar på dem känner jag att man ska tro på sina galna idéer till motsatsen är bevisad. Så har det varit med väldigt många av mina idéer. De kommer alltid i fel läge och det är alltid galet. Men jag kan inte låta bli.
– När tjejerna är hemma på lov radar de upp sina kompisar i slummen, sedan börjar skolan. Det är dit jag vill komma. Att skapa mentorer som genererar hopp. Jag kan inte vara där hela tiden, jag är ju här. Men jag vill vara med och skapa en grund till förändring.
– Det är samma sak med förberedelse. Jag kan inte vara på alla sjukhus. Men man måste sprida kunskapen så att barns rätt till information och förberedelse blir självgenererande. För vi behöver inte tveka om att barnens möte med sjukvården sätter spår – frågan är vilka spår vi vill sätta.
