Detta är mycket oroväckande, eftersom tidig upptäckt och förebyggande åtgärder är avgörande för att minska risken för cancersjukdom och för tidig död i ärftlig cancer.
Det finns flera anledningar till att närstående inte informeras om att det kan finnas en ärftlig cancerrisk i släkten. I dag ligger ansvaret för att informera närstående på patienten själv. En del cancerdrabbade kan känna skam eller olust över att berätta att deras cancer är ärftlig, och vill inte orsaka oro och stress för sina närstående. Andra vet helt enkelt inte hur de ska prata om detta känsliga ämne med sin familj, eller var de kan få hjälp och stöd.
Aktuella studier visar tydligt att både allmänheten och patienter vill ha lättförståelig och personlig information om sin cancerrisk, och att de vill att hälso- och sjukvården ska ta ett större ansvar för att sprida den här informationen.
Vi är övertygade om att nationella riktlinjer, för hur information om ärftlig cancer ska delas, kan rädda liv. Vården måste ta ett större ansvar för att nå ut med informationen till berörda. Ansvaret ska inte ligga på den enskilda patienten.
Om du har en familjehistorik av cancer, till exempel vissa typer av bröstcancer, äggstockscancer, livmodercancer eller tarmcancer, eller om du själv har diagnostiserats med liknande typer av cancer, är det viktigt att du tar kontakt med din vårdgivare för att tillsammans diskutera vilka förebyggande åtgärder som kan vara lämpliga för dig. Det kan handla om genetisk utredning, tätare kontroller och olika former av screening.
Tills vi får nationella riktlinjer för cancerinformation till närstående vid ärftlig cancer, behöver varje region ta ett eget helhetsgrepp om denna fråga. Det är en viktig insats för att säkerställa att cancerpatienter och deras närstående får den information och det stöd de behöver för att kunna fatta informerade beslut om sin egen hälsa, något som alla har rätt till. Dessutom sparar det lidande, räddar liv och minskar kostnaden för regionerna.