HCM hamnar på grund av sin relativa sällsynthet mellan stolarna och omfattas inte av den nya satsningen på nationella, standardiserade och sammanhållna vårdförlopp som SKR och vården har tagit fram.
HCM är världens vanligaste ärftliga hjärtsjukdom och den vanligaste orsaken till plötslig hjärtdöd hos idrottare under 30 år. HCM drabbar åtminstone 1 av 500 personer och i Region Östergötland uppskattas nästan 1000 personer leva med HCM.
Då symtomen kan variera, möjligheten till genetisk testning är begränsad och det dessutom är glest mellan kardiologer som har erfarenhet av sjukdomen, är det tyvärr gissningsvis färre än en fjärdedel av de som drabbats som fått rätt diagnos i dag.
De senaste riktlinjerna från den europeiska organisationen European Society of Cardiology (ESC) understryker hur viktigt det är att vi HCM-patienter kan få regelbunden uppföljning samt att vård och behandling individanpassas utifrån genetisk profil och sjukdomsutveckling.
För HCM går också utvecklingen framåt i snabb takt med ökade individanpassade diagnostiska och terapeutiska möjligheter. Detta understryker vikten av att vården tar sig an detta sjukdomsområde för att inte halka efter och kunna ge oss patienter tillgång till de senaste behandlingsmöjligheterna.
Vi föreslår därför följande steg framåt:
* Vården av nya och befintliga HCM-patienter leds av ansvariga på regions- och universitetssjukhusen i Region Östergötland, baserat på ett bestämt vårdprogram. Behandling och uppföljning kan därefter ske på centrallasarett, länsdelssjukhus, vårdcentraler eller digitalt. Det här sammanhållna och nära samarbetet mellan vårdnivåer förbättrar för oss patienter.
* Vårdprogram baseras på ESC-riktlinjerna och används som nyckelkomponent i att säkerställa adekvat vård. Med hjälp av digitala lösningar kan alla patienter oavsett om vi bor i Region Östergötland eller på annan plats få en god, jämlik vård.
* Alla nya fall av HCM noteras i ett särskilt register där också Region Östergötland ingår. Registret kan bygga vidare på existerande register och användas till att styra vård och som underlag och stöd för forskning, utvärdering och beslutsprocesser inom regionen.
* Inom HCM tvingas en del patienter i dag genomgå omfattande kirurgi trots nya, effektiva läkemedel som botar den underliggande sjukdomen och inte bara symptomen, vilket leder till onödigt lidande och ökade vård- och samhällskostnader. Orsaken är befintliga, långsamma godkännandeprocesser och ett föråldrat introduktionssystem.
HCM är ett både konkret och tungt exempel på hur utebliven och försenad diagnos inte bara innebär långvarigt lidande för den drabbade utan också, vid utebliven familjeutredning, kan leda till plötsliga och onödiga hjärtdödsfall hos släktingar.
Vi uppmanar därför Region Östergötland att kroka arm med andra regioner i frågan och ta tillfället i akt för att gemensamt skapa en bättre framtid för alla oss hjärtpatienter i Sverige!