Igårkväll hörde jag hur en förening som samlat in pengar till välgörenhet diskuterat ändamål. Någon föreslog Barndiabetesfonden, men majoriteten tyckte "de får så mycket, ge till någon som behöver", och så blev det Barncancerfonden.
Bra ändamål! Men som upplysning: Barncancerfonden fick 2013 (FRII;s statistik) 226 miljoner, Barndiabetesfonden fick 8 miljoner! 3 ggr flerbarn får Typ 1 diabetes än alla cancersjudkomar ihop, 75% av all barncancer botas, 0% av Typ 1 diabetes.
I höstas väckte en vetenskaplig artikel viss uppståndelse. Dubbel dödlighet, i Sverige (!), vid Typ 1 diabetes med god blodsockerbalans!? Och 8-10 ggr ökad dödlighet vid sämre blodsockerbalans.
När Max Stenbeck nyligen dog vid 30 års ålder efter 10 års diabetes, så var många häpna!? Alla kan ju leva ett "normalt liv", diabetes är ju inget märkvärdigt.
Varje vecka möter jag diabetespatienter och deras familjer som berättar hur livet påverkas. Små barn är tappra, sätter sprutan i magen, men kan inte dölja hur rädda och ledsna de är. Vilket barn i 3- årsåldern tycker det är OK att ta mellan 2000-3000 injektioner på ett år?! Och minst lika många stick i fingrarna( blodsockerprov) ! Vem accepterar att bli medvetslös med kramper om man råkat äta för lite för att maten inte var så god, eller när blodsockret rasar för att leken råkade vara alltför aktiv!?
Även om framtidsutsikterna ljusnat, exempelvis med sensorer som minskar antalet stick, så är risken tyvärr inte obetydlig att barn med Typ 1 diabetes dör alldeles för tidigt, flera i ung vuxen ålder, kanske dessförinnan med invalidiserande komplikationer i ögon, njurar, nerver, hjärta ...
Statistiskt kommer nästan lika många dö alldeles för tidigt av barndiabetes som av barncancer! Sjukdomsorsak okänd. Går inte att förebygga. Ingen botas. Många föräldrar som uppfyller kriterierna för "utbrändhet" pga intensiv behandling dygnet om, år efter år. Forskning är det enda som kan ändra situationen.
Fantastiskt bra att Barncancerfonden får mer än 200 miljoner per år. Det behöver Barndiabetesfonden också ! Men då måste folk förstå vad Typ 1 diabetes innebär! Jo, de ser så friska ut, och de flesta får ett långt, spännande, förhoppningsvis lyckligt liv! Men inte alls alla! Och livet är inte "normalt".
Dags att sluta hymla.
Fotnot: Artikeln är reviderad på skribentens begäran.
Johnny Ludvigsson
senior professor i barn- och ungdomsmedicin